Реклама на сайте|Обратная связь Пятница, 6 августа, 01:23
Регистрация на сайте
Авторизация
| Городские новости

Озерские школьницы стали участниками творческого проекта в ВДЦ «Орлёнок»


75 ребят из 16 атомных городов представили публике спектакль в жанре фэнтези «Мы во вселенной». Премьера состоялась 4 августа в концертном зале «Амфитеатр», на...

| Афиша

День строителя в Озёрске!

8-го августа в 11-00 в Парке первооткрывателей состоится мероприятие, посвящённое Дню строителя Подробнее

| Городские новости

Оперативная обстановка и прогноз возможных ЧС на 05.08.2021 г.

Оперативная обстановка и прогноз возможных чрезвычайных ситуаций на территории Озерского городского округа Подробнее

| Городские новости

Преступным набегам хулиганов подверглись пять автопавильонов

Суровые озерские вандалы сумели разбить даже «антивандальные» стёкла. В ближайшее время испорченные блоки будут демонтированы. Установка новых стёкол обойдётся муниципалитету в сотни тысяч рублей. Подробнее

| Наука и образование

Родители южноуральских школьников могут задать вопросы министру просвещения РФ

В Челябинской области родители школьников смогут задать вопросы министру просвещения РФ Сергею Кравцову. Глава федерального ведомства ответит на них в прямом эфире в рамках VIII Общероссийского родительского собрания, сообщают в пресс-службе министерства образования и науки Челябинской области Подробнее

| Губерния

Южноуральские семьи с детьми смогут путешествовать на поездах по льготному тарифу

С августа и до конца 2021 года южноуральские семьи с одним или несколькими детьми до 18 лет смогут отправиться в путешествие на поезде по специальному льготному тарифу, сообщили в Ростуризме Подробнее

| Губерния

На Южном Урале проведут исследование влияния COVID-19 на болезни сердца

В Челябинской области обследуют более 2,5 тыс. жителей, чтобы понять, как экономика, климат и COVID-19 влияют на болезни сердца, – организаторами проекта выступили региональный Минздрав и Южно-Уральский государственный медуниверситет Подробнее

| Губерния

В Челябинской области ожидаются дожди, грозы и +37

Синоптики опубликовали прогноз погоды в Челябинской области на 4 августа Подробнее

| Губерния

Челябинская область сохранила место в десятке сильнейших федерального рейтинга ГТО

Около 300 тысяч южноуральцев выполнили нормативы комплекса «Готов к труду и обороне». Министерство спорта РФ обнародовало новый рейтинг среди субъектов РФ по реализации нормативов комплекса «Готов к труду и обороне» по итогам II квартала текущего года. Челябинская область сохранила в нем место в десятке сильнейших, сообщает региональная Дирекция спортивно-массовых мероприятий и комплекса «Готов к труду и обороне» Подробнее

| Культура

Центральная городская библиотека приглашает на «Фотосушку-2021»

Фотосушка – народная акция по обмену фотографиями.

Участниками могут стать все желающие, как профессиональные фотографы, так и любители, без возрастных ограничений и с любыми техническими возможностями Подробнее

| Губерния

Фонд «Мы Рядом!» окажет помощь южноуральским детям с ультраредкими генетическими заболеваниями

Фонд «Мы Рядом!» окажет помощь южноуральским детям с ультраредкими генетическими заболеваниями Источник: фонд «Мы Рядом!»




В Челябинской области дети с ультраредкими генетическими заболеваниями смогут получить помощь. Фонд «Мы Рядом!» начал прием обращений от родителей, детям которых были поставлены такие диагнозы, как буллезный эпидермолиз, миодистрофия Дюшенна, ихтиоз, синдром Тричера Коллинза, несовершенный остеогенез и другие.Маленьким южноуральцам и их семьям, особенно находящимся в кризисных ситуациях, будет оказана психологическая, юридическая, гуманитарная, социальная и стоматологическая помощь. Для этого необходимо обратиться в фонд «Мы Рядом!», заполнив анкету на портале  https://project693204.tilda.ws/page17903102.html или позвонив по телефону 8-951-432-74-74.Как отмечает председатель фонда «Мы Рядом!» Наталья Астафьева, в регионе семьям, в которых воспитываются дети с ультраредкими генетическими заболеваниями, самостоятельно очень сложно получить государственную поддержку для обеспечения жизненно важными перевязочными материалами, оплатить расходы на лечение и справиться с неприятием общества, что напрямую влияет на продолжительность и качество жизни ребенка.«Зачастую в регионах не создаются специальные программы и фонды, направленные на оказание помощи детям с одним из таких диагнозов, потому что данные заболевания штучные. Вся финансовая нагрузка, а зачастую в месяц расходы на поддержание ребенка могут достигать от 50 тысяч рублей до нескольких сотен тысяч, ложатся на плечи родителей. Даже если семья оформила пенсию по инвалидности, то все равно этих средств будет недостаточно», - объясняет Наталья Астафьева.Кроме того, дети с ультраредкими генетическими заболеваниями зачастую имеют внешние особенности, поэтому в обществе необходимо построить позитивное и экологичное отношение к ним. В рамках проекта будет организована социальная реклама, а для повышения социализации ребят на протяжении года запланирован ряд мероприятий.Отметим, что поддержка оказывается в рамках реализации проекта «Редкие дети», который был разработан челябинским благотворительным фондом «Мы Рядом!» и стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. Благодаря этому фонд, который ранее оказывал поддержку «детям-бабочкам», смог распространить поддержку и на детей с другими редкими генетическими заболеваниями. 
2021-04-08YEKT05:00:00
Нашли ошибку? Выделите её, нажмите Ctrl + Enter, и мы всё исправим!

Комментарии (0)

{comments_news}
Расписание автотранспорта
Архив новостей

Показать/скрыть

Август 2021 (25)
Июль 2021 (212)
Июнь 2021 (207)
Май 2021 (163)
Апрель 2021 (444)
Март 2021 (624)
Обсуждаемые новости