Реклама на сайте|Обратная связь Пятница, 19 августа, 15:34
Регистрация на сайте
Авторизация
| Наука и образование

В Челябинской области с 1 сентября запустят сервис «Моя школа».

В Челябинской области с 1 сентября запустят сервис «Моя школа». Платформа объединит образовательный контент, электронный журнал, расписание и социальную сеть. Доступ будет у учителей, школьников и родителей, сообщает сегодня, 19 августа, пресс-служба регионального правительства со ссылкой на Центр управления регионом. Подробнее

| Новости

21 августа исполняется 75 лет Федеральному медико-биологическому агентству Российской Федерации.

Этот федеральный орган представлен в нашем округе Межрегиональным управлением №71, Центром гигиены и эпидемиологии №71, Клинической больницей №71, Южно-уральским институтом биофизики. Подробнее

| Городские новости

Оперативная обстановка и прогноз возможных ЧС на 19.08.2022 г.

Оперативная обстановка и прогноз возможных чрезвычайных ситуаций на территории Озерского городского округа. Подробнее

| Губерния

В Челябинской области прогнозируют заморозки до -2 градусов.

Предстоящей ночью в регионе местами пройдут небольшие дожди, в горах осадки будут умеренными. Столбики термометров опустятся от +6 до +11°C, в горах и низинах похолодает до +1°C. При прояснении возможны заморозки до −2°C. Подробнее

| Губерния

Врач рассказала, от каких штаммов гриппа придет вакцина в Челябинскую область.

В Челябинской области прививочная кампания против гриппа в этом году начнется раньше. Со дня на день в регионе ожидают поступления вакцин «Совигрипп» и «Ультрикс Квадри». Подробнее

| Городские новости

Оперативная обстановка и прогноз возможных ЧС на 18.08.2022 г.

Оперативная обстановка и прогноз возможных чрезвычайных ситуаций на территории Озерского городского округа. Подробнее

| Губерния

На Южном Урале ожидаются заморозки до минус 2 градусов.

В Челябинской области ожидается резкий перепад температур – колебания составят от минус 2 ночью до плюс 24 днем. Подробнее

| Губерния

В Челябинской области подсчитали стоимость сбора ребенка в школу

Собрать ребенка в школу в Челябинской области оказалось затратным делом – это показало исследование, проведенное порталом Зарплата.ру. Подробнее

| Афиша

ДК «Строитель» приглашает на праздничную программу «Шесть соток», посвященную Дню садовода Челябинской области.

10 сентября 2022 г. ДК «Строитель» приглашает на праздничную программу «Шесть соток», посвященную Дню садовода Челябинской области. Подробнее

| Афиша

В Центре культуры и досуга молодежи пройдет Всероссийская акция «Ночь кино».

«Ночь кино» – ежегодное событие, посвященное кинематографу во всех его проявлениях. В этом году по всей стране пройдет показ трех самых значимых кинокартин 2021 и 2022 годов: «Чемпион мира», «Пара из будущего» и «Последний богатырь. Область тьмы». Подробнее

| Губерния

Фонд «Мы Рядом!» окажет помощь южноуральским детям с ультраредкими генетическими заболеваниями

Фонд «Мы Рядом!» окажет помощь южноуральским детям с ультраредкими генетическими заболеваниями Источник: фонд «Мы Рядом!»




В Челябинской области дети с ультраредкими генетическими заболеваниями смогут получить помощь. Фонд «Мы Рядом!» начал прием обращений от родителей, детям которых были поставлены такие диагнозы, как буллезный эпидермолиз, миодистрофия Дюшенна, ихтиоз, синдром Тричера Коллинза, несовершенный остеогенез и другие.Маленьким южноуральцам и их семьям, особенно находящимся в кризисных ситуациях, будет оказана психологическая, юридическая, гуманитарная, социальная и стоматологическая помощь. Для этого необходимо обратиться в фонд «Мы Рядом!», заполнив анкету на портале  https://project693204.tilda.ws/page17903102.html или позвонив по телефону 8-951-432-74-74.Как отмечает председатель фонда «Мы Рядом!» Наталья Астафьева, в регионе семьям, в которых воспитываются дети с ультраредкими генетическими заболеваниями, самостоятельно очень сложно получить государственную поддержку для обеспечения жизненно важными перевязочными материалами, оплатить расходы на лечение и справиться с неприятием общества, что напрямую влияет на продолжительность и качество жизни ребенка.«Зачастую в регионах не создаются специальные программы и фонды, направленные на оказание помощи детям с одним из таких диагнозов, потому что данные заболевания штучные. Вся финансовая нагрузка, а зачастую в месяц расходы на поддержание ребенка могут достигать от 50 тысяч рублей до нескольких сотен тысяч, ложатся на плечи родителей. Даже если семья оформила пенсию по инвалидности, то все равно этих средств будет недостаточно», - объясняет Наталья Астафьева.Кроме того, дети с ультраредкими генетическими заболеваниями зачастую имеют внешние особенности, поэтому в обществе необходимо построить позитивное и экологичное отношение к ним. В рамках проекта будет организована социальная реклама, а для повышения социализации ребят на протяжении года запланирован ряд мероприятий.Отметим, что поддержка оказывается в рамках реализации проекта «Редкие дети», который был разработан челябинским благотворительным фондом «Мы Рядом!» и стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. Благодаря этому фонд, который ранее оказывал поддержку «детям-бабочкам», смог распространить поддержку и на детей с другими редкими генетическими заболеваниями. 
2021-04-08PKT05:00:00
Нашли ошибку? Выделите её, нажмите Ctrl + Enter, и мы всё исправим!

Комментарии (0)

{comments_news}
Расписание автотранспорта
Архив новостей

Показать/скрыть

Август 2022 (83)
Июль 2022 (143)
Июнь 2022 (139)
Май 2022 (167)
Апрель 2022 (159)
Март 2022 (162)
Топ просмотров